還沒被治癒的病人:病患STS探索

洪意凌/中央研究院社會學研究所博士後研究員

2013年九月,我從加州大學洛杉磯分校(UCLA)社會學研究所畢業。我主要在幾個領域學習:醫療社會學、科技與社會研究、文化社會學、民族誌。很高興跟STS的朋友們介紹UCLA的STS相關資源及我的研究。

UCLA社會學系與STS

UCLA社會學系是一個師資完備而多元的社會學系。成員以統計、歷史與比較分析、民族誌、對話分析等不同方法進行研究,並涵蓋了許多社會學的重要主題,包括種族與族群、國際遷移、階層化、性別、STS、醫療、都市等。

我特別受惠於UCLA社會學系深厚的微觀社會學及民族誌傳統。Harold Garfinkel於1954-87年間任教於UCLA社會學系,留下了民俗方法論(ethnomethodology)傳統。民俗方法論強調觀察互動現場,藉以了解人們如何在行動中建構社會秩序以及形成對社會的理解。[1]這個研究取徑對STS的發展有重要的影響。除了促使社會研究者走進科學實驗室,將實驗室活動作為一種日常活動來分析,它也是actor-network theory的理論基礎之一。此外,UCLA社會學系的民族誌研究者涵蓋了不同的民族誌傳統,包括紮根理論以及延伸個案法。[2]紮根理論曾影響了一些STS的重要研究者,例如Susan Leigh Star及Adele Clarke。

我的博士論文指導教授是Stefan Timmermans。他繼承了紮根理論的民族誌傳統,也受到近代STS理論影響。Timmermans在關於標準化、死亡、人群健康等議題上有許多貢獻。 例如我很喜歡的,他以博士論文改寫成的第一本書,以民族誌觀察心肺復甦術(CPR)實作,發現在大部份的CPR中,醫療工作的進行是為了成就符合社會期待的死亡。他因而主張,與其說CPR是一個救命的技術,不如將之視為一種現代的死亡儀式。

John Heritage則繼承了源自Harold Garfinkel的民俗方法論傳統,分析醫病互動如何形成醫療現場的組織方式。此外,UCLA社會學系近年也新加入了幾位STS或醫療社會學相關的研究者。社會系之外,Institute for Society and Genetics是一跨領域的研究中心,成員專長領域包括社會學、人類學、歷史、生物,及法律。

我的研究:還沒被治癒的病人

在研究所訓練的基礎上,我以樂生療養院為田野完成博士論文。我的博士論文題目為“Not Yet Cured: Taiwanese Hansen’s Disease Patients Living with Sickness after Treatment”。論文以台灣樂生療養院的漢生病人為例,探討醫學知識及實作的變遷如何伴隨著醫病關係的重新安排以及新的病人身分的形成。漢生病的例子對醫療社會學而言尤其有趣之處在於,漢生病被視為二十世紀一個醫療成功克服疾病的例子。但隨著醫療的「成功」、引介入一組現代式的醫病關係,有一群病人卻失去了病人的角色(sick role)。他們既非真正被治癒,也不是體制定義下的病人。樂生療養院的漢生病人在(因為漢生病新藥的引進而重新形塑的)官方醫療體制之下,被歸類為已經治癒,只是仍然有漢生病的後遺症。然而,與官方定義不同,病人的經驗是經歷了一個連續的疾病過程,自從發現患病以來,甚至在「治癒」之後,持續地被類似的身體病痛,例如末梢神經麻痺、反覆受傷所苦。此外,他們長久地以病人的身分生活在醫療體制之內,因而失去原生社群中的成員身分,特別仰賴體制資源。由這個醫療體制與病人經驗的落差出發,我的論文探討的一組問題是:醫學知識及實作如何重新定義疾病,並影響病人的社會身分,而漢生病人的疾患經驗如何形塑其個人認同以及社群成員身分。

我的博士論文主要使用民族誌觀察、深度訪談所得資料及檔案文獻。我的研究說明:漢生病醫療知識及實作變遷與病人身分的形成是同一過程。現代漢生病醫療以追索、去除病因為目的。這個醫療策略在整體層次的成功,同時也定義了病人身分。在漢生病的例子裡,正是最需要醫療支持的病人被邊緣化。但疾患經驗可以是個人認同以及社群身分的基礎。病人透過承認身體殘疾,並且在互相支持、有創意地改造生活環境的情況下,不只有多元的社會關係,而且病人的身體在社群裡面可以相對地正常運作。甚至,病人社群也影響了一部份體制安排和漢生病醫療實作。

我的博士論文的主要貢獻在於提出一個醫療知識和實作與病人身分相互形構的理論架構,用來討論疾患經驗和現代醫療的多重關聯性。我強調如果不探討這個層面,則忽略了現代醫療中病患展現主體性的一個重要場域。醫療社會學的文獻中討論到疾病的社會建構此一主題時,通常選擇以爭議中的疾病為例。然而,如同晚近科技與社會研究所主張,技術物無不是充滿政治性。有別於既有文獻常著眼於醫學爭議中的疾病,我在研究中指出,一個在整體層次成功的醫療策略,其實可能持續成為病人生命跡軌中意義的斷裂的來源。我也提出,病患的主體性並非都是透過參與爭議來表現。在漢生病的例子,關於疾病的醫學知識並不特別具備爭議性,但病人以肯認疾患經驗並形成社群的方式來表現主體性。樂生療養院的漢生病人以病人社群的方式,「回收」了被官方醫療體制排除在外的身體,創造一個病人可以在其中生活的空間。我的研究說明了現代醫學實施於醫療體制的過程中,不被看見的社會過程。

我將博士論文的第三章改寫成題名為“The Body Mechanical: Building a Caring Community, Crafting a Functioning Body”的論文,目前收到審查結果,要求修改後接受第二次審查。此外,我將第一章改寫成題名為「疾病因果網絡的重組及病人的雙重消失:DDS如何成為漢生病治療藥物」的論文,現在正在匿名審查中。

博士論文之外,我的另一個研究延續了我對民族誌研究以及物質文化的興趣。我在西洛杉磯一家便利商店從事了八個月的民族誌研究。在這個研究中,我探討公共空間如何影響社會生活。我的研究發現,在公共空間中,由行走、在路邊稍作停留、吃東西這類暫時性的活動,可能發展出各種形態的暫時性社群。並且這些暫時性社群的交錯可能發展出超越既定社會分類—如階級、種族、性別—的社會關係。這篇研究論文“Infraordinary Ties and Place-making at a Convenience Store in West Los Angeles”經修改後正在接受第二次審查。

未來研究計畫

在接下來的研究階段,我除了繼續把博士論文改寫發表,也將繼續我在博士後研究期間開始的研究計畫 “Orphaned Patients: Medical Treatment and Disease Process”。這個研究計畫延續我在博士論文中對疾患經驗及醫療科技的探討,並在理論方面加以深化。我將進一步發展我在博士論文中提出的“orphaned patients”概念。

我在博士論文中,已經初步理論化了 “orphaned patients”的概念。歷史學家Robert Aronowitz (1998)將醫學演變過程中所消失的醫學理論和醫療技術稱為“orphaned knowledge”。延續這個討論,而將分析重點重置於病人的經驗,我提出了“orphaned patients”的概念。這個概念處理的是醫療知識及實作和醫療效果之間有所落差的社會情境。在治療以後,病人還是有某程度的病症,但是因為醫療知識及實作的變遷,病人的疾病經驗變得不被重視。我將在這個理論化基礎上,新增兩個面向。

首先,我把orphaned patients脈絡化於二十世紀以來醫學發展的一些傾向。疾病作為一種醫學實體所具備的普遍性以及其在個案所展現的特殊性此二者間的矛盾一直是醫學試圖解釋的問題之一。二十世紀以來,醫學對於這個問題只有少數幾個解釋策略。例如將心血管疾病以風險化的方式來理解,因而將本來應該是多種原因形成的心血管疾病,置於一個單一原因的架構之下(Aronowitz 1998)。特別是隨著抗生素、化學療法、基因科技等的應用,現代醫療對治癒(cure)的追求更形明顯。對疾患經驗的探討必需脈絡化於此醫學發展的傾向,以說明是怎樣的過程,使對於治癒的追求,反而讓疾患經驗變得不被重視,並探討在什麼情況之下,病人得以使疾患經驗成為醫療實作的一部份,甚至形塑醫療實作的組織方式。

其次,我把疾病過程以及治療結果帶入研究。如同Stefan Timmermans及Steven Haas(2008)指出,個別疾病(disease)的生物特殊性和治療結果在既有文獻中甚少受到注意。既有文獻很少把個別疾病作為研究對象,而常把健康與疾患(health and illness)看作一整體。然而,這樣的忽略標誌著:社會學雖然將醫療作為一社會現象加以分析,但卻忽略了醫療在存在上的意義和醫療的目的。病人和醫療工作者日常實際處理的,是個別疾病,而不是抽象的健康;而醫療的目的是解除疾病帶來的痛苦。因此有必要將個別疾病的生物特殊性和治療結果納入分析之中。

既有文獻中關於現代醫療追求「治癒」而造成的社會效應,例如醫療診斷的不確定性,提出了“patients-in-waiting”(Timmermans and Buchbinder 2010)的概念;而對於疾患經驗在醫療實作之中被排除,使病人需要尋求醫療體制之外的支持,則有關於“remission society”(Frank 1995)的討論。我預期提出對於“orphaned patients”的理論化,能說明隨著醫療知識和實作變遷形成的病人身分,而與上述概念作一個對話,貢獻於現有文獻對現代醫療的社會後果及成本的了解。

Aronowitz, Robert A. 1998. Making Sense of Illness: Science, Society, and Disease. New York: Cambridge University Press.

Frank, Arthur. 1995. The Wounded Storyteller: Body, Illness and Ethics. Chicago: University of Chicago Press.

Heritage, John. 1984. Garfinkel and Ethnomethodology. Cambridge: Polity Press.

Tavory, Iddo, and Stefan Timmermans. 2009. Two Cases of Ethnography: Grounded Theory and the Extended Case Method. Ethnography 10 (3):243-63.

Timmermans, Stefan, and Mara Buchbinder. 2010. Patients-in-Waiting: Living between Sickness and Health in the Genomics Era. Journal of Health and Social Behavior 51 (4):408-23.

Timmermans, Stefan, and Steven Haas. 2008. Towards a Sociology of Disease. Sociology of Health and Illness 30 (5):659-676.


[1] 關於Harold Garfinkel及民俗方法倫,見Heritage 1984。

[2] 關於紮根理論及延伸個案法,見Tavory and Timmermans 2009。

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